Látogatók

Ma0
Tegnap19
A héten19
A hónapban348
Összes20273

A 7 éves Franciska és a 4 éves Bianka testvérek, és mindketten izomsorvadásos betegségben franciska_bianka(Spinalis m. dystrophia) szenvednek.

A család mély megrendüléssel fogadta a tényt, amikor Franciska betegsége kiderült, és az orvosok közölték, hogy a betegség - az orvostudomány jelen állása szerint - gyógyíthatatlan. Ezt a tényt elfogadni nem tudták, és maguk próbálták felkutatni a lehetséges gyógymódokat. Minden lelki és anyagi erejükre szükségük volt, és amikor már a reménytelenségtől teljesen kimerültek, jött az újabb csapás: testvérén is észrevették a riasztó jeleket. Nem maradt más, amit még ember megtehet, és meg is  kell tennie, - az Egyesült Államok-beli Memphisben és Singaporeban működő kutatóintézetben kidolgozott sejtátültetési eljárás.

Az USA-ba a kiutazást a hatóságok nem engedélyezték a családnak. Kétszer is elutasították kérvényüket, hogy a gyermekeket kivihessék vizsgálatra. A család az alapítvány segítségével nem adta fel a reményt, hogy a  betegséggel a világon egyedül foglakozó koreai orvos,  Dr. Peter K. Law  megvizsgálja a gyermekeket.

2004. május elején, a kutatóorvos Singaporeban tartózkodott, ahol fogadta a családot, és megadta az utolsó esélyt. Vállalta a két kislány kezelését, illetve a műtétet. Sajnos, csak akkor válhat valóra ez a lehetőség, melyet a család szíve-lelke óhajt, ha előre ki tudják fizetni a Franciska és Bianka gyógykezeléséhez szükséges teljes összeget: 2 x 75.000 amerikai dollárt (kb. 30 millió Ft-ot) a két kis életért!

________________________________________

Összefoglalva tájékoztatást nyújtunk a betegségről, és a gyermekek érdekében ez idáig tett erőfeszítésekről és eredményekről.

Hörnyék Franciska született: Vác, 1997.03.02

Klinikai kórtörténet:

Komplikációk nélkül született. Fejlődése rendben volt, 10 hónapos korában felállt és 1 évesen kezdett járni. Azonban 1 és fél éves kora körül, minden angyalok_163x181különösebb ok nélkül, kezdett gyakrabban elesni. Mentálisan normális fejlődésű, élénk, értelmes szép gyermek. Megkezdődött a kálvária a gyermek betegségének megállapítása és orvostól-orvosig való vitele.

Mivel a kezdeti klinikai értékelésnél Gower tünete volt, az alsó végtagokban hypotonia, a gastrocnemius izmokban relatíve megnövekedett izomtömeggel, járása közben kisméretű csípődobással, valamint hiányzó patella reflex jó boka  rándítással és normális CK értékekkel, EMG és ideg vezetési vizsgálatokat kértek.

Az eredeti vélemény myogen lesiot /izomeredetű károsodást/ megtartott vezetési sebességekkel állapított meg, valamint azt, hogy akkor DNS vizsgálatot is végeztek. Azonban a később végzett EMG és ideg vezetési vizsgálatok leírása neurogen /ideg eredetű/ változásokat említ a jobb oldali thenar-, a quadriceps-, a femoralis-, a jobb tibialis anterior izomzatban fibrillatioval és fasciculatioval, melyek denervatiora /a beidegzés megszűnésére / utalnak: ilyen leletek alapján III-as típusú SMA-t feltételeztek.
Genetikai vizsgálatot végeztek, mely a 7-es exon homozygota deletiojára vonatkozóan pozitívnak bizonyult, a 8-as exon deletioja nélkül.
Igy a III-as típusú SMA diagnózisa igazolást nyert. / spinalis muscularis atrophia /
Az orvosi szakvélemény szerint, a betegségnek jelenleg nincs ismert kezelése.  Az idő múlásával, a betegség  tünetei egyre erőteljesebben jelentkeznek.

Hörnyék Bianka született: Vác, 1999.09.14

Klinikai kórtörténet:

Komplikációk nélkül, időre született 4250 g-mal.  Fejlődése zavartalan, kiegyensúlyozott, élénk szép gyermek. 11 hónaposan már járt.
Semmi jelét nem mutatta, hogy a testvérének betegségét hordozza. Több vizsgálat és vélemény kizártnak tartotta, hogy beteg lehet. Természete, alkata más mint testvérének.
Sajnos azonban 2003. év vége felé már egyértelműen mutatkozni kezdtek a betegség jelei, melyet a család jól ismert, hisz  Franciskával  már egyszer végig csinálták.
2004.03.05.-én végűl is a Heim Pál gyermekkórházban a fájdalmas orvosi vizsgálat mellőzésével kiállították a diagnózist: SMA

A gyermekek egészségének érdekében ez idáig tett intézkedések:

1999.évben amikor kiderült Franciska betegsége, az orvosi diagnózis és véleményük alapján ez egy leépülő folyamat, az orvostudomány szerint a betegségre nincs gyógymód, ezt kell tudomásul venni.
Elkezdődött a véget nem érő folyamat a  betegség felöli kutakodásról, és a küzdelem a kislány életéért.
Professzorok, természetgyógyászok, kuruzslók, számos sora lett szinte naponta felkeresve.
Ezek közül kiemelhető a Varga Gyógymód Budapesten, ahova több mint egy évig vitték a gyermeket talp masszázsra ,hogy a gyermek szervezetében a biológiai egyensúly helyreálljon, és a betegségnek megfelelő pontok masszírozásával elinduljon a javulás.
* MEDATON Bt. Budapest – elektro-rezonanciás kezelések.
* BIO-DERM Allergi Központ-vizsgálatok, kezelések
* ALTERNA Kft Budapest            „   
* GÉZEN-GÚZ Alapítványnál gyógytorna, masszírozás, úszás
* VIZIPÓKOK Alapítványnál úszás
* 2001-2002.évben Az anyuka beiratkozott  az egészségügyi-, talp-reflexológia-, és masszázs tanfolyamokra,  és szakvizsgát tett, hogy rendszeresen és szakszerűen tudja ellátni gyermekét. (Ekkor még Bianka betegségére nem is gondoltak) 
Azóta  már otthon végzi ezekeket a teendőket a gyermekein, mert már minden anyagi keret és lehetőség kimerült, és ez tűnt az elkövetkezendő időszak nélkülözhetetlen segítési módszerének.
* A Váci kórház gyermek főorvosa Dr. Kampós Katalin segítségével rendszeres konduktori segítséggel száraz- és vizes tornát alkalmaztak, mely a mai napig is fennáll, csak már nem egy, hanem két gyermeket kell vinni.
* Mindkét gyermekkel jártak keleti egészség megőrzési módszertanokra.
*
Kipróbáltak a gyermekeken akupunktúrás kezeléseket – kínai, vietnami és magyar szakemberek. (pl: Internal Medicine-Acupuncturist Budapest)
* Természetgyógyászok, csont kovácsok egész sora –Magyarország szinte minden tájáról, Szlovákiától- Erdélyig fel lett keresve és kitartóan alkalmazták a gyermekekre kirót teendőket.
* Étrendváltozások, vitaminok, táplálék kiegészítők sora lett alkalmazva ( A Béres gyógymódtól az ALOE VERÁS termékekig, tengeri halak, enzimek, stb)
* Átalakították a gyermekek étrendjét, nem étkezhet a hagyományos étkezési szokások szerint.

Közben orvosi ellenőrzések:

* Fővárosi Önkormányzat HEIM Pál Gyermekkórháza Budapest
* Madarász utcai Gyermekkórház Budapest
* Jávorszki Ödön Kórház Vác
* Mozgássérültek Pető András Nevelőképző és Nevelőintézete Budapest

Szakmai véleményezésre küldték Franciska kórtörténeti adatait :

* Jonathan Stroer, M.D.
* Gyermekgyógyászat  Neurológia
* University of California, San Francisco

Ennyi erőfeszítés és küzködés után jutottunk el odáig, hogy kezdett bezárulni a kör, nem találtunk megoldást.

Ezután 2004. év-ben kínálkozott az a lehetőség, hogy Amerikában Memphis-ben és Távol-keleten Singapore-ban van egy intézet, Cell Transplants International LLC ,akinek kutatóorvosa Ph.D. Peter K.Law  foglalkozik őssejt beültetéssel, mely által az izomsorvadásban szenvedő betegben szenvedőkön segíteni lehet.

Minden lehetőséget megragadva felvettük a kapcsolatot a professzorral, hogy vizsgálja meg a gyermekeket, hogy náluk működhet-e ez a beavatkozás.
Ki kellett utazni először vizsgálatra. Kedves ismerősök-berkenyeiek, akik kint élnek Amerikába segítettek a szervezésben. Mire minden elintéződött volna, a család nem kapta meg az Amerikába való beutazás engedélyét.

Így Singaporeba utaztak ki a két gyermekkel, vizsgálatra.2004.tavaszán. (Franciska ekkor még megtudott állni a lábán)

A kinti vizsgálatok eredményeképpen a professzor vállalta az őssejt beültetéses műtétet,  időpontját annak függvényében, hogy mikorra tudjuk összeszedni a 75.ooo dollár /gyermek műtéti költséget. Amint a pénz megérkezik, elkezdik kitenyészteni az őssejteket.
Pénz hiányában, és a betegség előrehaladása miatt, az a döntés született, hogy először csak Franciskán végezzék el a beavatkozást, és amennyiben az eredmény hathatósnak bizonyul, akkor következzen a másik gyermek.

Végezetül is december 14.-én Franciskával utazott ki a család Hong-Kongba, ahol elvégezték a beavatkozást.(Ekkor már állni sem tudott egyedül.)
Alsó végtagjait részesítették kezelésben, 2004. december 17.én du. 6 órakor, körül belül 25 billió izomsejt beültetésével, altatásban 38 fő izomcsoport kezelésével.

A gyermeknek a szervezetét teljesen legyengítették, hogy befogadja a sejteket, és a műtét után is még két hónapig nagy izgalomban múltak a napok, hogy nehogy fertőzést kapjon a kislány és minden rendben legyen.
A mai nappal annyit mondhatunk el az állapotáról, hogy kedélye jó, állapota nem romlott, de számunkra szemmel látható javulás nem következett be,- mert még nem tud a lábára állni. 
A kinti kezelés, valamint orvosi konzultációk alapján azt a megállapítást szűrtük le, hogy az izombetegségnek ezen fajtája az idegsejtek pusztulása miatt következik be.
A kinti beavatkozás során a szülők azt a tájékoztatást kapták, hogy szükséges lenne az idegekhez is „hozzányúlni, de ez még kísérleti fázisba van, és a végső megoldás csak ezen beavatkozás elvégzése után lehetséges.

Ennek lehetőségét-előre meg nem határozhatóan ,évekre tették.

A műtét után, 2005.év tavaszától ismételten elkezdődtek a terápiák a gyermeken.
( természetes Biankán is, akinek már igen előrehaladott az állapota, és ha ez így folytatódik, a tapasztalatok azt mutatják, hogy hamarosan „leesik” a lábáról)
Ezeket már nem részletezzük, mert szinte ismétlődik a műtét elötti folyamat.
Ismételt vizsgálatok és vélemények alapján, Franciskának lábra kell állnia!

Most a Pető Intézetbe egy konduktor foglalkozik vele, akinek javaslatára a tolószékre egy állítható gépet csináltatunk, ami javíthatja a gyerek közérzetét, és segít a lábra állításban.

Továbbá segítséget ígért egy támogatónk, hogy Amerikából jön haza két orvos barátja - egyik idegsebész, a másik e vonalon kutatóorvos, akik megvizsgálják a gyerekeket, hogy mit lehetne tenni értük.

Reméljük, eljön egyszer a mi időnk is, hisz tudjuk: nem vagyunk egyedül a bajban,
van SOK JÓTÉT LÉLEK
van HIT, REMÉNY, ÉS SZERETET
és nem feledjük az alapítvány élő gondolatát:

A JÖVŐ MÉG NINCS ITT, DE A REMÉNYT MEGTAPASZTALHATOD,
AMI TÖBB MINT EGY PILLANAT

angyalok_163x181